¿OS GUSTARÍA CONOCER MÁS CASOS COMO EL DE VICENTE?

Entonces debéis visitar el siguiente blog: Mi hijo con Síndrome de Williams. A través del cual podreis conocer la historia de Ale, un pequeño de 2 años con Síndrome de Williams. 

Vivencias, alegrías, desesperaciones... Todo un sinfín de sensaciones de la mano de Maribel, una valiente mamá, quién a través de su blog desea compartir con todos nosotros la evolución y el día a día de su más preciado tesoro: Ale.

ENTREVISTA CON EL PRESIDENTE DE AVSW

Y como lo prometido es deuda... Aquí estamos de nuevo para compartir con todos vosotros la magnífica entrevista concedida el pasado lunes 6 de Febrero por el presidente de la Asociación Valenciana de Síndrome de Williams: Vicente Lladró y su encantador hijo Vicente.

Encuentro que sin duda nunca olvidaremos. ¡Esperamos os guste!

 

PD: Pedimos de antemano disculpas por la calidad del vídeo, pues las circunstancias y condiciones ambientales no fueron quizás las más idóneas para la realización de una entrevista... No obstante, esperamos disfruteis con su visualización.

RECOPILACIÓN DOCUMENTAL SOBRE EL SW

En nuestro afán por seguir informando a nuestros lectores sobre las noticias e investigaciones más recientes dentro del campo experimental del SW, os presentamos esta vez la mayor recopilación documental existente hasta el momento.

ARCHIVO SÍNDROME DE WILLIAMS, este es el nombre de este interesante blog donde se recopila el mayor número de documentos e informes acerca del SW, desde otras páginas webs, blogs, redes sociales, foros... Con el fin de difundir desde un mismo sitio web todo tipo de archivos (vídeos, documentos, noticias, tesis...) dirigidos tanto a especialistas de la salud, terapeutas o maestros como a familiares cercanos a personas afectadas con el síndrome.

Sin lugar, a dudas ¡un sitio excepcional donde encontrar y compartir toda la información que necesitas!

UNA EXPERIENCIA MUY GRATIFICANTE

Ayer, día 6 de Febrero del 2012 se nos concedió el privilegio de conocer al  actual presidente de la Asociación de Síndrome de Williams de la Comunidad Valenciana: Vicente Lladró.   

Así tuvimos la oportunidad de realizar una interesante entrevista, en la cual Vicente participó de manera muy amable y entregada mostrándonos sus experiencias a nivel profesional (como persona representante de la fundación) y personal, como padre de un niño afectado por el Síndrome de Williams. Como principales aspectos a destacar de este encuentro cabría mencionar el especial interés mostrado por el presidente, ante la necesidad de hacer un llamamiento general a todas las familias con niños con SW a unirse a la asociación, donde sin duda se les brindará un gran apoyo emocional, pudiendo intercambiar y compartir información, inquietudes y experiencias de todo tipo.

Además este encuentro resultó aún más enriquecedor si cabe gracias a la colaboración y presencia de su hijo, Vicente, un joven de 20 años que con gran entusiasmo nos relató sus experiencias, gustos y vivencias.

Sin lugar a dudas, una experiencia única y grata que siempre recordaremos. Muchísimas gracias por vuestra disposición y entusiasmo Vicentes. Seguir siempre tan felices...

PD: En breve más y mejor sobre esta interesante entrevista. ¡No os lo perdáis, merece la pena!

Una REVISTA sobre el SW

Continuando con el post anterior, os mostramos la interesante iniciativa llevada a cabo por ASWE. La cual con la colaboración del Ministerio de Sanidad y Política social publica de manera anual y totalmente gratuita una revista divulgativa a través de la cual se presentan proyectos y actividades diversas llevadas a cabo por las diversas entidades  dentro del ámbito estatal, así como las principales investigaciones y noticias del momento relacionadas con el Síndrome de Williams.

Actualmente, nos encontramos a la espera de la publicación del boletín correspondiente al año 2012. No obstante, os recomendamos echéis un vistazo a la última edición editada (nº 10 - Enero 2011), dónde encontrareis lecturas tan emotivas como la carta escrita por Cesar de Vicente ("La casa de la música"). A través de la cual, este  valiente padre relata con

ternura y amor la importancia de luchar todos juntos en una misma dirección: ¡la de conseguir la plena integración y autonomía de las personas con discapacidad!

ASWE, una asociación esencial en la difusión y apoyo al Síndrome de Williams

En esta ocasión, consideramos conveniente presentaros, como entidad referente en España, a ASWE, esto es la Asociación de Síndrome de Williams Española la cual bajo el lema: "En marcha bajo un objetivo común", lucha día a día por lograr una mejora en las vidas de las personas afectadas por esta rara enfermedad.

Muchos y diversos han sido los logros alcanzados desde su creación el día 25 de Enero de 1995. Momento en que gracias a los esfuerzos de padres y familiares sumamente implicados en el proyecto es reconocida su importante labor como entidad privada sin ánimo de lucro, cuyo ideario se concreta en los siguientes fines:

• La mejora de conocimientos sobre el Síndrome de Williams, la divulgaciuón de su existencia y sus defectos.
• La integración social y laboral de todas aquellas personas que lo padezcan.
• El fomento de la actividad deportiva, de ocio y vida social en las personas con Síndrome de Williams
• La información adecuada de las familias sobre los derechos y recursos sociales existentes.
• La difusión de información sobre acontecimientos, actividades, estudios, cursos y jornadas dentro y fuera de la Asociación.
• El desarrollo de programas de atención psico-social (terapias).

Tras esta breve presentación, y alabando la importante tarea llevada a cabo por esta importante entidad, recomendamos a todos nuestros lectores, visiten su página web (pinchar encima del logo) dónde además de encontrar un sinfín de información y noticias de gran utilidad, podrán registrarse como voluntarios de ASWE. Sin duda, una gran oportunidad para conocer y ayudar más de cerca a todas estas personas afectadas. ¡No lo pienses más y colabora!  

 

Pese a sus habilidades, el empleo no está a su alcance.

Os proponemos la lectura del siguiente artículo publicado en el periódico "EL UNIVERSAL" de México. En este se habla de un tema de actualidad en casi todas las realidades de los países del mundo, la inserción socio-laboral en personas con discapacidad. 

Este artículo se sitúa en México, donde el 5,1% de la población total tiene una discapacidad, y hace referencia a la necesidad de respaldos legislativos y la creación de políticas sociales que promuevan el acceso de todas las personas a la educación y a un futuro digno donde puedan desarrollarse con autonomía. 

Al principio del texto comienza explicando el caso de Daniela, una chica de 25 años mexicana que tiene Síndromne de Williams. Su discapacidad, parece, no le supone un obstáculo ya que "puede hacer muchas cosas y ser muy valiosa para la gente", dice ella en la entrevista. 

Tiene sueños y metas en la vida pero la realidad es que el principal problema de las personas con Discapacidad en México es "el desempleo, la discriminación y el no ser autosuficientes".

Si os interesa conocer más acerca de este tema, podéis entrar AQUÍ y leer el artículo en profundidad.